Autismo

Minha Vida Com Karl (Sethany Griffin)

Tradução: Queila Levinstone

Versão em Inglês: http://www.nationalautismassociation.org/article7.php


Primeiramente, eu gostaria de começar assim: Minha criança é perfeita. Realmente ambas as minhas crianças são perfeitas; Eu sou uma mulher muito afortunada. Eu não mudaria qualquer coisa na minha vida, porque apesar de ser tão dura, e tão dura quanto promete ser, este é o trajeto que Deus traçou para mim. Eu estou escrevendo este artigo é para dar algumas idéias, algum apoio, e algum conforto àqueles que estão vivendo com uma criança com necessidades especiais. Você não está sozinho, mesmo que frequentemente se sinta como estivesse.

Quando meu primeiro filho, DJ nasceu, eu tomava conta de um abrigo para mulheres mentalmente doentes. Em meu sétimo mês de gravidez, uma das mulheres que eu cuidava me atacou. Eu saí em licença-maternidade no dia seguinte. Após minha licença, eu fui trabalhar para uma companhia diferente que controlava dois abrigos para adultos mentalmente retardados e mentalmente doentes. Depois de aproximadamente sete meses, eu descobri que estava grávida de novo e fiquei super feliz. Desta vez, nós torcíamos para que fosse uma menina para equilibrar nossa pequena família perfeita. Logo, fizemos uma ultrassom e foi dito que nós teríamos um outro menino. Por aproximadamente dez minutos eu fiquei arrasada e chorei abertamente no consultório. Eu responsabilizei os hormônios e depois aceitei o filho número dois.

Eu passei toda minha gravidez ensinando, supervisionando e lutando com dez pessoas mentalmente retardadas . Saí em licença -maternidade adiantada porque eu não podia mais conter um indivíduo com segurança se fosse necessário. Meu marido foi muito claro quando disse que se eu escolhesse voltar para esse tipo de trabalho depois que nossa criança nascesse, que ele divorciaria e tomaria as crianças. Embora eu soubesse que ele nunca faria isso, eu também sabia que esse trabalho estava estressando tremendamente nossa família. Como você vê , eu podia ser chamada 24 horas por dia, sete dias por semana, e frequentemente tinha que conter indivíduos. Eu podia vir para casa com arranhões, manchas e olhos roxos toda a hora. Minha mãe ficava horrorizada, meu marido ficava receoso que todos pudessem pensar que eu era uma esposa que apanhava do marido, e eu estava esgotada fisica e mentalmente.

Eu tive uma longa licença - maternidade , cuidando do meu bebê novo e pensando o que eu faria quando minha licença acabasse. Depois de muita discussão com meu marido, chegamos a conclusão que eu não poderia voltar ao meu último trabalho. Não seria justo para os nossos filhos se eu tivesse que deixá-los de repente. Eu necessitava de "um trabalho real" com horas "normais" e um bom salário. Eu fui trabalhar para uma das maiores companhias de seguro de saúde do estado no departamento de saúde mental. Inicialmente, este emprego atingiu completamente minhas expectativas. Eu trabalhava de 9 da manhã até 5 da tarde e não fazia outra coisa senão atender telefonemas e marcar consultas. Ocasionalmente eu recebia "uma chamada de crise" de um membro suicida em potencial. (Porque alguém ligaria para uma companhia de seguro quando estava pensando em se matar, isso eu nunca pude compreender ) Era o meu trabalho manter a pessoa calma, falar com ela e tentar obter informações até que os clínicos "reais" pudessem falar e persuadir para que a pessoa se internasse num hospital. Eu vivia para essas ligações; era o único momento onde eu sentia que realmente poderia ajudar a alguém. Era algo que me fazia falta do meu trabalho anterior.

Durante todo esse tempo, meus meninos cresciam rápido. Ambos passaram por todos os marcos da infância, tiveram muitas infecções de ouvido e dos brônquios. Karl teve mais do que deveria. Foi um bebê doentinho até dois anos e nós estávamos no pronto-socorro quase que mensalmente. DJ era uma criança de quatro anos feliz , interessado em coisas de criança de quatro anos. Ele era muito conversador, sempre tagarelava com seu irmãozinho e tudo parecia bem. Quando Karl tinha quase três anos, ele parou de falar de vez e começou a gritar e apontar para as coisas que queria . Ele se jogava no chão e apontava para o que queria. Ele passava todo o seu tempo na cozinha girando sobre si mesmo. Parecia perdido; Eu pegava ele sorrindo e olhando fixamente para coisas que não eram visíveis a mim . Ele odiava sons barulhentos, cobria as orelhas e gritava. Não queria tomar banho, agia como se a água fosse ferir sua pele. Eu sabia que alguma coisa estava errada com ele . Eu tinha passado a maioria de minha vida adulta tomando conta de pessoas com necessidades especiais e conhecia todos os sinais.


Depois de ter ignorado o comportamento esquisito de Karl por muito tempo, eu resolvi levá-lo ao Pediatra. Em cinco minutos o doutor me disse, "Sra. Griffin, pelo o que está me descrevendo e pelo que eu estou vendo com meus próprios olhos (Karl estava debaixo da mesa de exame balançando) acho que já sabe o que está acontecendo aqui, seu filho é autista."

Enfim, alguém tinha dito a palavra PROIBIDA. Alguém que sabia o que estava dizendo tinha me dito a palavra PROIBIDA. Meu primeiro pensamento foi, "Não, me desculpe, eu já fiz a minha parte. Eu dediquei anos de minha vida à população com necessidades especiais. MEU FILHO não pode ser autista." Voltando àquele momento, eu acredito que o que eu disse realmente ao doutor de uma maneira áspera foi, "eu vim aqui para que você dissesse que eu estava errada. Isto não me ajudou em nada." Felizmente o pediatra era um médico experiente com essas situações e não levou para o lado pessoal o meu desabafo. Deu-me alguns nomes de pediatras neurologistas e disse-me para marcar uma consulta assim que eu pudesse.

Eu fui para casa e liguei para o primeiro número que o doutor tinha me dado e uma recepcionista friamente me disse que a próxima consulta disponível seria em 3 meses. Eu expliquei nervosamente para ela que era uma emergência. Pouco eu sabia que ,embora me parecesse certamente uma emergência, não era assim considerado pelos neurologistas. Eu relutantemente marquei a consulta para 3 meses . Apesar de tudo, eu deveria ser grata que um doutor do famoso Hospital Infantil de Boston estivesse disposto a ver meu filho. Nesse ínterim, eu liguei para tudo quanto foi pediatra neurologista que houvesse em um raio de cinqüênta-milhas da área que meu plano de saúde cobria, para ver se eu conseguiria uma consulta mais cedo para Karl. Finalmente encontrei um médico, em outro hospital de Boston, que poderia vê-lo em duas semanas.

Eu levei minha mãe comigo para este exame, porque eu achei que depois de todo sofrimento e dor de cabeça que causei , ela gostaria de estar lá quando eu recebesse minha primeira dose real de dor referente aos problemas dos meu filho. Quando chamaram o nome de Karl, ele imediatamente se atirou no chão e recusou a andar. Eu peguei-o e segui a enfermeira até a área onde pesam e medem as crianças. Quando a enfermeira tentou colocar a fita métrica no alto da cabeça de Karl , ele começou a gritar e espernear (eu sei agora que ele é extremamente sensível a qualquer um que toca em sua cabeça ou orelhas). Nós seguimos a enfermeira até um consultório minúsculo e esperei pelo médico examinar e constatar que meu filho NÃO ERA COM CERTEZA autista. Infelizmente, isto não aconteceu.

Quando o doutor chegou, Karl já estava confortávelmente instalado no espaço entre a parede e a mesa de exame. Tão confortável , que nos primeiros vinte minutos não deu um pio, exceto para gritar quando alguém tentava tocá-lo. O doutor fez umas cem perguntas sobre seu comportamento, histórico da família e se ele tinha quaisquer traços obssessivos compulsivos. Indagou sobre o seu contato de olho no olho (que era ok na maioria das vezes) e se era afetuoso (era comigo, mas muito reservado com outras pessoas). Após mil perguntas, e diversas tentativas de interagir com meu filho, o doutor concordou com nosso pediatra, Karl era mesmo autista. O médico continuou dizendo que Karl provavelmente teria problemas enormes de comportamento quando ficasse mais velho e precisaria de medicação quase que imediatamente. Disse que eles estavam tendo muita sorte com Risperadol. Minha experiência com Risperidol era de que se tratava de um remédio anti-psicótico. Tudo que eu pude pensar foi, "você quer pôr meu filho de três anos sob um anti-psicótico, seu louco?"

Nós nunca mais voltamos naquele médico. Era um percurso pequeno do hospital até a garagem onde nós tínhamos estacionado o carro da minha mãe. Estava frio, e nós andamos em silêncio. Eu pus Karl em seu assento, olhei para fora da janela e caí em prantos. Por que? Por que eu? Por que meu filho? Não era justo. Eu já tinha mostrado a Deus quanto solidária eu fui ao cuidar de crianças autistas de outras pessoas. Eu tinha já o meu lugar garantido no céu, porque eu era uma pessoa boa. Porque então Deus pôs minha criança que foi perfeita antes, neste caminho para a destruição? Eu sabia que eu estava sendo egoísta , e que Karl precisava que eu fosse egoísta naquele momento. Ainda bem que a minha mãe dirigiu o carro até em casa, porque se fosse eu, nós certamente teríamos um acidente. Minha cabeça estava a mil. Será que ele teria amigos? Será que casaria algum dia? Eu seria capaz de cuidar dele do jeito que necessitava? De repente o pensamento de perdê-lo veio até a minha mente e daquele momento em diante, eu me tornei na maior defensora incansável daquele menininho.

Dois meses e meio mais tarde nós fomos ver o outro médico, aquele do Hospital Infantil de Boston. Fêz as mesmas perguntas, e tentou examinar Karl da melhor maneira possível. (Karl mais uma vez tinha encontrado seu lugarzinho embaixo da mesa de exame). Nessa época, Karl tinha desenvolvido outros comportamentos esquisitos. Se comesse com as mãos, comeria somente se tivesse uma porção igual para cada mão. Por exemplo, se comesse uma banana, precisaria de uma segunda banana para a outra mão. Isto não incluia partir a fruta ao meio, porque aparentemente parecia que a danificava e então a jogava no lixo. Não comia qualquer coisa misturada. Adorava iogurte, adorava morangos, mas misturados ,causava uma sensação de asco e cuspia fora com toda força. O médico verificou que Karl tinha um distúrbio do espectro de Autismo. Chamou o PDD NOS, ou o distúrbio intenso do desenvolvimento. Era muito mais positivo sobre o futuro de Karl. Disse que nós precisávamos começar uma intervenção urgente para tentar resgatar a linguagem antes que desaparecesse completamente. Disse que em alguns anos, o diagnóstico de Karl poderia mudar, mas por enquanto estava com a fala bastante atrasada , mas que poderia ser um menino "normal" algum dia. Ao menos era aquilo que eu tinha dito prá mim mesmo.

Eu passei as semanas seguintes marcando consultas e organizando avaliações, e tentando não pensar na vida das pessoas que eu tinha cuidado. Já que eu tinha sido responsável pelas populações de crianças mais velhas, muitos de meus clientes tinham estado em escolas públicas por uma boa parte de suas vidas. Naqueles tempos, era o que se fazia quando seus filhos tinham necessidades especiais. Você os mantinha afastados. Eu lembrei de um dos meus clientes, que tinha a Síndrome de Down e foi deixado na porta de uma escola do Estado quando tinha uma semana de idade. Viveu lá a maioria de sua vida até os anos 70, quando houve reformas sobre os cuidados que se tinha de ter com as pessoas especiais. Eu lembro de ter ouvido histórias horríveis sobre grupos de chuveiros, abuso sexual e físico. Embora as vidas deles fossem significativamente melhores agora do que aquelas vividas em abrigos, eles carregavam para sempre as cicatrizes físicas e psicológicas de suas vidas precedentes. Eu comecei a pensar sobre o que aconteceria se Karl se tornasse demasiadamente difícil para que eu cuidasse. O que eu faria? Eu nunca poderia conviver com a culpa de colocá-lo em um abrigo, por melhor que esse lugar fosse, ninguém poderiam cuidar de meu filho melhor do que eu . Desperdicei muita energia com estes pensamentos nos meses que se seguiram. Cheguei a conclusão de que eu precisava passar mais tempo com meu filho, com ambos os filhos. Agora que Karl tinha sido diagnosticado , meu marido e eu fazia tudo para atender as necessidades dele. Eu faltei muito no trabalho, levando ele para exames e avaliações. Meu trabalho não foi conivente com esse meu drama e chegou a um ponto que eu tive que procurar um outro emprego, um que me permitisse passar mais tempo com meus meninos, que compreendesse o que estava se passando comigo e Karl sem sentir pena dele.

Eu pensei profundamente no que fazer em seguida. Nós não podíamos viver somente com o salário do meu marido. Ele era diretor de uma escola primária. Era um bom trabalho, e estava lá por muitos anos, mas não pagava o suficiente para nós sobrevivermos. Nas minhas viajens com Karl, eu encontrei uma companhia com recursos excelentes para crianças com autismo. Eles tinham uma escola na cidade vizinha, como também vários abrigos para crianças. Enquanto eu estava visitando o site deles na internete, notei um campo chamado "oportunidades de carreira". Eu decidi finalmente rever a possibilidade de voltar para a área de atuação do meu trabalho anterior. Queria uma carreira outra vez; Eu estava cansada de apenas ter um emprego. Me inscrevi para a posição de gerente do abrigo de meninas autistas, e três semanas mais tarde estava empregada. Eu estava excitada , não só para voltar a fazer aquilo que eu amava, mas para aprender mais sobre o que meu filho viveria pelo resto da vida e o que eu necessitava fazer para lhe ajudar.

Quando os meninos ficaram mais velhos, tornou-se óbvio a DJ que seu irmão era diferente da maioria das crianças que conhecia. Não compreendia porque Karl gostava de jogar sozinho quando havia um grupo de meninos ao seu redor. Não compreendia porque Karl assistia aos mesmos videos repetidamente sem ficar entediado. Na maioria das vezes, não entendia porque Karl o batia toda hora. Basicamente, DJ achava Karl estranho. Os meninos jogavam juntos frequentemente, mas os mesmos jogos repetitivos que Karl amava tanto, entediava DJ . Os muitos jogos de luta que brincavam juntos, terminava geralmente em meu filho mais velho chorando, e o mais novo olhando prá ele sem nenhuma expressão. Quando DJ tinha qualquer coisa em suas mãos, fosse alimento ou um brinquedo, Karl tomava e batia nele com este objeto. Em minha ótica de mãe inexperiente, minha resposta inicial foi " bata nele de volta e eventualmente ele aprenderá" (minha mãe não acreditava no que ouvia). O que nós aprendemos com esta lição era que Karl tinha uma elevada tolerância a dor. Se DJ o batesse de volta, ele atacaria como um bicho até que DJ se contorcesse no chão e chorasse. Eu comecei a preocupar pela segurança de meu filho mais velho, então voltei ao neurologista.

Logo, eu me acostumei ao meu novo trabalho , amava estar com os estudantes e aprender com eles e suas famílias. Até aquele ponto, eu secretamente pensava que jamais daria remédio para meu filho. Remédio era para pais que não tinham experiência como eu tinha. Eu acreditava firmemente que com o ensino, treinamentos apropriados e estrutura, meu filho logo seria o número um de sua classe pré-escolar. As coisas não aconteceram exatamente dessa maneira, e quando nós voltamos ao neurologista logo depois, eu pensei que, se ele sugerisse uma dose de uísque e de um Ativan três vezes ao dia , eu obedeceria cegamente. Karl não dormia mais a noite toda, e sua agressão crescia enormemente mais e mais a cada dia.

Nós tentamos um monte de remédios. Optamos por um para melhorar o sono, e outro para ajudar a controlar os impulsos. O de dormir nós dávamos duas vezes, uma vez às 8 da noite e outra vez entre 2 e 3 da madrugada. Perdia o efeito após seis horas. Nós aprendemos isto após ele nos acordar muitas noites pedindo para passar videos às 2 da manhã. Sim, nós deixávamos a tevê ligada toda a noite. Embora alguns possam pensar que esta atitude era terrível, essas pessoas não têm crianças autistas que podem viver com pouco sono. Se nós não tivéssemos a televisão ligada às 2 da manhã, Karl tentaria lutar com o irmão (enquanto ele estava dormindo) e cutucaria meu marido e eu , até que nós levantéssemos e fizéssemos um sanduíche de pasta de amendoim com suco, e depois fôssemos alimentar os patos com ele. Traduzindo, se nós não deixássemos a televisão ligada, nós quatro ficaríamos acordados a noite toda. Embora Karl possa funcionar bem com poucas horas de sono por noite, eu não. Por favor, não me julguem até que vocês possam andar alguns quilômetros com meus sapatos, metaforicamente falando.

A instrução de Karl tem sido uma luta constante. Nós intervimos no início. Eles concordaram fortemente que Karl necessitava de ajuda. Infelizmente para nós, Karl estava muito perto do seu terceiro aniversário, o que o colocou diretamente no meio da educação pública. Karl começou o pré-escolar em uma sala de aula inteiramente integrada. Tornou-se claramente doloroso que este não era o lugar para ele, pois se isolou completamente e começou a atacar fisicamente as outras crianças. Chegou-se a conclusão que nós deveríamos transferí-lo para uma classe separada. Isto envolveu um transporte de 20 minutos de ônibus a uma classe especial com somente seis crianças. Porque tinha um professor e dois ajudantes o tempo todo, Karl recebia uma quantidade tremenda de atenção. Começou lentamente a sair de seu escudo protetor e tentou ter contato com as outras crianças. Ele voltava para casa todo dia falando dos seus coleguinhas e das aventuras que eles tinham juntos.

Depois de menos de um ano nesta escola especial, eu adoecí e faltei ao trabalho por meses. Nós tivemos dificuldades financeiras e fomos forçados a vender nossa casa. Isto significou que tínhamos de transferir Karl para uma escola de uma outra cidade. Ele ficou excitado no início; ao menos parecia estar. A escola nova sentiu que era uma boa idéia colocar Karl em uma classe integrada outra vez. Após um ano inteiro cheio de brigas e batalhas constantes com professores e diretores, Karl foi transferido de volta a uma classe especial.

Karl está melhor. Fica na escola o dia inteiro ,cinco dias por semana. Eu me comunico diariamente com o professor, que me diz que tipo de dia ele teve. Eu não me lembro da última vez que teve um dia inteiro que não houvesse absolutamente nenhuma agressão. Ele se especializou em bater, chutar, morder seus professores e as outras crianças. Eu passo cada dia pesquisando e procurando maneiras de ajudá-lo. É super cansativo, mas eu nunca vou parar. Eu o amo, e alguém precisa tomar conta dele, e ninguém pode fazer isso melhor do que eu.

Para saber mais http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo

Veja o vídeo que me inspirou a fazer essa postagem mandado por minha filha Mailua: http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc